La ley ELA: un paso importante en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad

La ley ELA: un paso importante en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad

FRANCISCA MARÍA FERRANDO GARCÍA
Catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social
Universida de Murcia

El pasado mes de octubre de 2024 las Cortes Generales aprobaron, por unanimidad de ambas Cámaras, la Ley 3/2024, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta norma, conocida como “Ley ELA”, surge del consenso logrado entre los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, a partir de una propuesta elaborada por la Confederación Nacional de Entidades ConELA. La aquiescencia generalizada por parte de los grupos parlamentarios constituye per se un hecho que merece ser destacado, más allá de su carácter extraordinario, porque puede contribuir a la efectividad de la norma al descartar resistencias de tipo ideológico o partidista en orden a su desarrollo y aplicación.

Como el propio título de la norma señala, su objeto se centra en la atención de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y por otras enfermedades o procesos, neurológicos y no neurológicos, caracterizados por: 1) una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia; 2) falta de respuesta significativa al tratamiento o de alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas; 3) necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas; y 4) una rápida progresión que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades o procesos, la Ley recoge un conjunto de medidas dirigidas a dotar de mayor celeridad a los procedimientos de calificación y posterior revisión de la incapacidad y del grado de dependencia, a garantizar una atención domiciliaria continuada durante 24 horas y especializada, así como a mejorar la protección social y posibilidades de reinserción laboral de las personas cuidadoras.

1. El primer grupo de medidas se justifica tanto en la rápida progresión de la enfermedad y en la corta expectativa de vida asociada a la misma (entre 3 y 5 años, de media), como en la necesidad de cuidados intensivos y continuados por parte de las personas afectadas, cuya activación se condiciona al reconocimiento de un cierto grado de incapacidad o dependencia.

A tal fin, la ley establece el reconocimiento automático de un grado discapacidad igual o superior al 33% para pensionistas de incapacidad permanente o de jubilación por incapacidad permanente y para personas en situación de dependencia en cualquiera de sus grados (art. 3). Por otra parte, habilita un procedimiento urgente para la revisión del grado de discapacidad, que podrá solicitarse en cualquier momento y habrá de resolverse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, con el fin de brindar un apoyo más inmediato a las personas afectadas (art. 4).

Con el mismo propósito, se prevé un procedimiento de urgencia para la calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del SAAD reguladas en el artículo 28 de la Ley 39/2006, garantizándose el reconocimiento de un Grado I desde el diagnóstico de la enfermedad o proceso correspondiente y fijando un plazo máximo de tres meses desde la solicitud para la resolución de calificación. Igualmente, en un plazo de tres meses, se deberá resolver la solicitud de revisión del PIA y del grado de dependencia (art. 5).

Para lograr los objetivos de celeridad en materia de reconocimiento del grado de discapacidad y de su revisión, la Disp. Adic. 1ª ordena a las administraciones competentes dotar a los equipos multiprofesionales de los recursos necesarios, incluyendo los medios no presenciales o telemáticos, cuando procedan. La norma recoge también el compromiso del Gobierno de elevar al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD, el establecimiento de un tiempo máximo de respuesta para la recepción de prestaciones incluidas las del SAAD (Disp. Adic. 6ª).

2. Respecto a las previsiones encaminadas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada y especializada, la Ley recoge el compromiso del Gobierno de promover la adopción de determinadas medidas en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la Ley.

Entre estas medidas, la Disp. Adic. 4ª contempla: a) la homogeneización de las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia; b) la inclusión de la fisioterapia domiciliaria en el catálogo de prestaciones del SNS [arts. 13.2 y 14.2.d) Ley 16/2003]; c) el fomento de la investigación en ELA a través del Instituto de Salud Carlos III; d) la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para recopilar datos sobre estas enfermedades y, de esta forma, mejorar la planificación sanitaria y las políticas de atención; e) la actualización del documento de Abordaje de la ELA de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas afectadas por dicha enfermedad en Atención Primaria, en enfermería y unidades específicas; y f) la adaptación de los servicios de asistencia personal y del servicio de ayuda a domicilio previstos en los artículos 19 y 23 de la Ley 39/2006, a las necesidades de las personas destinatarias de esta ley, incluyendo formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el SAAD y el desarrollo de un marco de coordinación e integración de cuidados y servicios prestados por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del SNS.

De cara a la garantía de una protección suficiente por parte del Sistema de Seguridad Social, la Disp. Final 2ª modifica el art. 193 LGSS, en cuanto a la declaración de la situación de incapacidad permanente, para eximir a la persona trabajadora del requisito de estar sometida previamente a tratamiento prescrito “en aquellos supuestos en los que, atendiendo a las características de la patología de la persona trabajadora, el estadio de la enfermedad, su previsible evolución, y la gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales, estas queden suficientemente objetivadas y sean previsiblemente definitivas” (aptdo. 1), en cuyo caso, no será necesario que la incapacidad permanente no derive de una situación de incapacitad temporal (aptdo. 2).

Por su parte, la Disp. Fïnal 4ª modifica el Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones en la Actividad, regulado en la Disp. Adic. 5ª del RD 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, de forma que en la evaluación se tengan en cuenta, “a efectos de la modificación del concepto de dificultad respiratoria en la referencia a450 del baremo de movilidad, las limitaciones propias de las personas que, pudiendo caminar o andar, lo hacen con dificultad por la afectación de la musculatura del aparato respiratorio, por patologías respiratorias graves o por sufrir insuficiencia cardíaca”.

En lo que atañe a la formación los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud, resulta relevante el compromiso del Gobierno en orden a desarrollar las acciones necesarias para mejorar su capacitación y especialización desde una perspectiva integral y multidisciplinar (Disp. Adic. 5ª).

También, para garantizar la atención continuada, y dado que en las fases más avanzadas de la enfermedad las personas con ELA son electrodependientes, se incluye a este colectivo entre los beneficiarios del bono social [nuevo aptdo. f) del art. 3.3 RD 897/2017, de 6 de octubre] y se contempla la elaboración de un estudio sobre nuevas ayudas para las personas electrodependientes, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos (como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida) que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas (Disp. Adic. 7ª).

3. Por último, la Ley ELA contempla la situación de las personas que hayan interrumpido una actividad por cuenta ajena o por cuenta propia, por la que hubieran estado incluidas en el sistema de la Seguridad Social, a fin de dedicarse a la atención de una persona en situación de dependencia con un Grado III, habiendo optado por permanecer encuadradas en la Seguridad Social mediante la suscripción de un convenio especial al amparo de RD 615/2007, de 11 de mayo. Con el fin de que esta situación no tenga, además, consecuencias negativas en futuras prestaciones, las personas cuidadoras podrán mantener la base de cotización del último ejercicio en la actividad interrumpida, siempre que dicha base resulte superior al tope mínimo del Régimen General. En este caso, el 50 por ciento del coste del incremento de cotización deberá asumirlo la persona cuidadora, mientras que el 50 por ciento restante será abonado directamente por el IMSERSO a la TGSS (Disp. Adic. 2ª).

Junto a la anterior medida, se prevé la inclusión de las personas que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo de personas enfermas, como colectivo prioritario en las políticas de empleo (Disp. Adic. 3ª, en relación con el art. 50 Ley 3/2023, de 28 de febrero, de Empleo).

Se trata, sin duda, de una norma beneficiosa para las personas incluidas en su ámbito de protección y para quienes las cuidan; de ahí, el balance positivo que merece. Con todo, la Ley requiere, como se ha visto, de un complejo desarrollo reglamentario que clarifique su ámbito objetivo de aplicación, es decir, las enfermedades -además de la ELA- que gozarán de su cobertura por considerarse de “alta complejidad e irreversibles”, y determine los tratamientos que serán financiados para su atención, para lo que habrán de adoptarse los correspondientes acuerdos entre el Gobierno de la Nación y de las CCAA.

De otro lado, la efectiva aplicación de la Ley ELA precisa una dotación económica suficiente -se estima, aproximadamente, en 200 millones anuales- destinada tanto a los servicios públicos de salud como al SAAD, que ha de verse reflejada en los presupuestos generales del Estado y de las CCAA. De este condicionante económico depende, en buena medida, que la protección especializada y continuada prevista en la norma llegue adecuada y tempestivamente a las personas afectadas, de forma que no vuelvan a renunciar a la traqueotomía por falta de apoyo en las fases avanzadas de la enfermedad, ni resoluciones de reconocimiento de la dependencia y de las prestaciones aparejadas a esta tras el fallecimiento de la persona afectada, situaciones lamentables y difícilmente justificables en un Estado social de Derecho.

Briefs AEDTSS, 95, 2024